L’héritage laissé par Nkosi

Il est quasiment impossible de parler du VIH/SIDA en Afrique du Sud sans que le nom de Nkosi Johnson soit mentionné.

Comme un bébé sur trois qui naît en Afrique du Sud à l’heure actuelle, Nkosi est né séropositif. Contrairement à la plupart de ces enfants – qui meurent avant leur deuxième anniversaire – Nkosi a vécu douze ans. Pendant cette vie brève, il a perdu sa mère, décédée du SIDA, a été adopté et est allé à l’école élémentaire après avoir été rejeté à cause de sa maladie.

En juillet 2000, Nkosi a prononcé un discours à la 13ème conférence internationale sur le SIDA qui s’est déroulée à Durban, en Afrique du Sud, discours dans lequel il a dit à l’audience : « Je déteste avoir le SIDA, parce que je tombe très malade, et je suis très triste quand je pense à tous les autres enfants et bébés qui sont malades du SIDA. »

Nkosi est mort en juin 2001. Quatre mois plus tard, John Meakin et Robyn Page ont rencontré sa mère adoptive, Gail Johnson, à Johannesburg en Afrique du Sud.

JM Nkosi a dit, lors de son incroyable discours à la conférence sur le SIDA, qu’il espérait qu’il y aurait d’autres Nkosi’s Haven pour soigner les mères et les bébés. Est-ce que cet espoir est lentement en train de se réaliser ?

GJ Plutôt rapidement ! Le projet fonctionne très bien. La maison d’à côté [à côté du Nkosi’s Haven] a été achetée pour nous par Nashua, une grande entreprise locale de matériel bureautique. Ils ont donné le ton et j’espère que d’autres entreprises vont emboîter le pas maintenant. Nous éduquons, nourrissons, et logeons huit orphelins du SIDA dans le bidonville de Tembisa. Nous venons d’acheter une ferme et la moitié est consacrée à l’agriculture. Nous allons installer un établissement spécialisé dans des cottages. Et nous venons juste de faire une demande pour acquérir le Alan Manor [près de Johannesburg] où se trouvent des cottages, des appartements et un grand manoir. On en fera là aussi un établissement spécialisé avec, dans la maison principale, un établissement de soins palliatifs.

JM Nkosi avait beaucoup d’espoir et de grands objectifs, n’est-ce pas ?

GJ Oh oui. À l’époque où il pouvait encore parler, je lui ai dit une fois : « Allez, réfléchissons à ce que nous allons faire l’an prochain. Quel projet veux-tu réaliser, mon chéri ? » Il a répondu : « Maman, je veux que nous soignions 150000 mamans et enfants. » Et j’ai dit : « Quoi ? »

JM Combien de mères et d’enfants soignez-vous à l’heure actuelle ?

GJ Je m’occupe de 54 mères et enfants.

JM De quelle façon décririez-vous l’héritage laissé par Nkosi ?

GJ Sans aucun doute une prise de conscience accrue, et également le fait de mettre un visage sur le SIDA, particulièrement en Afrique du Sud. Nous en avions vraiment besoin, et nous en avons encore besoin en fait.

Les gens parlent aussi de « la méthode de soins Nkosi Johnson » ; cette expression a été utilisée au ministère de la santé par exemple. Nkosi n’avait pas reçu de thérapie antirétrovirale avant le mois de juin l’an dernier. Mais il prenait trois repas équilibrés par jour ; il prenait aussi régulièrement des médicaments, même si c’était les Bactrims du monde [des antibiotiques traitant les infections opportunistes causées par le VIH]. Il était accepté et il vivait une vie normale.

JM Cela fait quelques mois que Nkosi nous a quittés. Comment vous en sortez-vous ?

GJ J’ai beaucoup pleuré, si je puis dire, après que Nkosi ait cessé de parler parce que je n’avais jamais pensé qu’il serait affecté au niveau neurologique. J’avais toujours pensé qu’il mourrait en dépérissant ou à cause de problèmes de poumons. Et donc, lorsqu’il a cessé de parler, c’est là qu’il a commencé à me manquer. Mais je n’ai pas eu de temps.