Manipulations dans le patrimoine génétique

W. French Anderson, docteur en médecine, est le directeur des Gene Therapy Laboratories (laboratoires de thérapie génétique) à l’école de médecine de l’université de Californie du Sud. Il est le chef de programme pour la thérapie génétique à l’Institut de médecine génétique de l’école et il est engagé dans la recherche en thérapie génétique depuis quatre décennies. Internationalement reconnu comme un innovateur dans la recherche sur le transfert génétique humain, Anderson est aussi connu comme étant un grand spécialiste en éthique du génie génétique humain et il est considéré comme le père de la thérapie génétique. Voici ce qu’il a confié à Rebecca Sweat, collaboratrice à Vision, dans une récente interview.

 

RS Aujourd’hui, le génie génétique est un sujet populaire dans les livres, les journaux, les magazines et les films. Souvent, il semble que les auteurs parlent de choses différentes lorsqu’ils utilisent le terme génie génétique. Pouvez-vous nous donner votre définition ?

WFA Le génie génétique est la science et l’art par lesquels les gènes sont transférés entre les organismes. Pour les êtres humains, le génie génétique peut être classé en quatre catégories : la thérapie génétique de cellules somatiques, la thérapie génétique de cellules germinales, le génie génétique d’amélioration et le génie génétique eugénique. De ces quatre catégories, seule la thérapie génétique de cellules somatiques est utilisée dans la médecine actuelle. La technologie pour exécuter les autres catégories n’existe pas pour l’instant.

RS Comment la thérapie génétique de cellules somatiques est-elle utilisée à l’heure actuelle ?

WFA La thérapie génétique de cellules somatiques est un traitement par lequel un gène thérapeutique est inséré dans des cellules somatiques (c.-à.d. du corps) d’un patient dans le but de traiter une maladie comme le cancer. Insérer le gène dans les cellules somatiques n’affecte que le patient qui est traité. C’est comme lorsqu’un patient subit une opération, prend des médicaments ou reçoit une prothèse. C’est une procédure parfaitement sûre qui est universellement acceptée comme étant éthique et adaptée.

RS Vous avez cité quatre catégories de génie génétique humain. Pouvez-vous décrire brièvement les trois autres ?

WFA Dans la thérapie génétique de cellules germinales, un gène est inséré dans l’ADN d’un ovule ou d’un spermatozoïde pour que les enfants de ce patient portent le gène inséré. Le génie génétique d’amélioration essaie d’améliorer ou de perfectionner un individu normal — par exemple en insérant des copies du gène de l’hormone de croissance pour essayer qu’il ou elle grandisse. La dernière catégorie, le génie génétique eugénique, est défini comme étant l’aptitude à modifier les traits humains complexes tels que la corpulence, la personnalité, l’intelligence etc.

RS De quelle manière la communauté scientifique considère-t-elle la thérapie génétique de cellules germinales ?

WFA La thérapie génétique de cellules germinales est une technique interdite à la plupart des scientifiques de par le monde. Aucun gouvernement ne s’est montré disposé à approuver des recherches qui pourraient redéfinir le cours de l’évolution humaine. Si un jour la thérapie génétique est effectuée sur des cellules germinales, les gènes modifiés seront transmis aux enfants, petits-enfants et à tous les descendants du patient traité. Pour l’instant, personne n’a réalisé ce genre de thérapie.

RS Quels sont à vos yeux les problèmes principaux d’éthique liés à la thérapie génétique de cellules germinales ?

WFA Nous n’avons ni l’aptitude scientifique de l’effectuer sans risques, ni la connaissance médicale pour la réaliser de façon efficace, ni la compétence éthique pour la pratiquer avec sagesse. Nous ne savons tout simplement pas quels seraient les risques à long terme de modifier génétiquement des cellules humaines. C’est pourquoi il serait déplacé, d’un point de vue éthique, d’essayer une procédure irréversible sur plusieurs générations comme la thérapie génétique sur les cellules germinales sans savoir auparavant que les risques sont minimes sur le long terme. Si nous pratiquions des interventions sur des cellules germinales à l’heure actuelle, non seulement nous imposerions notre volonté sur les générations futures, mais nous prendrions aussi des risques très importants sur leur bien-être. Je crois que cela serait contraire à l’éthique.

RS Nous entendons beaucoup parler dans les médias du développement des souris transgéniques, ainsi que de Dolly, Polly et autres animaux clonés. On a l’impression que ce serait un simple pas à franchir de passer de la manipulation génétique sur les cellules germinales des souris, du bétail et des animaux de basse-cour à la manipulation génétique sur les cellules germinales des humains.

WFA C’est une fausse impression. Entre 95 et 99,9 % de tous les embryons manipulés sont endommagés. La plupart sont mortellement endommagés et n’aboutissent pas à des naissances viables. Mais même ceux qui arrivent à naître sont fréquemment déformés et meurent tôt ou tard. Le taux de réussite n’a pas beaucoup augmenté ces 15 dernières années. Il n’y a que quelques animaux qui naissent transgéniques et en bonne santé, et ce sont ceux-là que nous voyons mentionnés dans la presse. Les échecs sont souvent signalés dans les revues scientifiques uniquement. Au niveau du bétail et des animaux de basse-cour, qui sont partiellement issus de la même souche, le taux de réussite est de moins d’un pour cent. Chez les humains, qui sont totalement de souches différentes, le taux de réussite serait extrêmement bas. En termes concrets, cela signifie que la vaste majorité des essais de transferts génétiques de cellules germinales se solderaient par des embryons déformés ou endommagés. C’est la raison pour laquelle je crois qu’il serait contraire à l’éthique de tenter ce genre de procédure sur les humains avant que le taux de réussite chez les animaux ait augmenté de manière significative.

RS Il est évident que chaque année, la technologie avance à pas de géants. Pensez-vous que dans un futur proche, le génie génétique eugénique, celui des cellules germinales ainsi que celui de transformation, seront à un moment donné au point ?

WFA En 1982, lorsque j’ai mis au point cette classification [qui consistait à classer le génie génétique en quatre catégories], je pensais que le génie génétique eugénique était si difficile que la modification des traits complexes ne serait pas possible avant plusieurs décennies ; et pourtant, 19 ans plus tard, le rythme incroyable de découvertes et recherches génétiques est tel que les tentatives de « redessiner » les êtres humains sont devenues une réelle éventualité d’ici 20 ans.

RS Êtes-vous soucieux du fait que cette technologie pourrait être mal employée à l’avenir ?

WFA Je crains que le désavantage de cette fabuleuse technologie soit que l’eugénisme sera pratiqué à une échelle bien plus large que ce que pourrait accomplir n’importe quelle politique d’élevage à base de sélection. De ce point de vue, la société fait face à une énorme menace. Au nom de soi-disant progrès mineurs que nous considérons comme des commodités, il se peut que nous commencions à utiliser le génie génétique humain pour essayer de nous améliorer — et d’améliorer nos enfants. Manipuler les cellules germinales humaines se solderait alors par des changements définitifs dans le patrimoine génétique.

RS Comment pensez-vous que cela va se produire ?

WFA La première application de thérapie génétique pour l’amélioration de l’espèce sera sans doute contre la calvitie, ce qui semble inoffensif. Mais le problème, c’est qu’une fois que vous vous êtes mis d’accord d’utiliser le génie génétique pour faire pousser des cheveux, il est alors facile de franchir le pas et de dire : « Utilisons le génie génétique pour la couleur des cheveux », et puis l’étape suivante, c’est la couleur de la peau, et l’étape suivante est toute une boîte de Pandore d’essais que les humains tenteront pour s’améliorer ou améliorer leurs enfants. C’est un grand problème auquel nous faisons face aujourd’hui. Le souci majeur, bien sûr, est que les gens essaieront de manipuler génétiquement des enfants avant qu’ils naissent, dans le but de développer les soi-disant bébés de synthèse. À mon avis, c’est là le problème éthique de base du génie génétique.

RS À quel moment le science dépasse-t-elle les limites ?

WFA Si l’on prend la procédure à la légère et que l’on dit : « OK, maintenant nous allons traiter la calvitie, ou à présent la couleur des cheveux ou la couleur de la peau, parce que ce ne sont pas des choses trop sérieuses et les gens sont prêts à payer », alors vous vous trouvez sur une pente glissante qui peut avoir des répercussions vraiment désastreuses — et la société accepte de plus en plus de choses. Ce qui était autrefois inacceptable devient progressivement acceptable.

RS Quel devrait être le rôle de la société dans tout cela ?

WFA Il faut qu’il y ait un accord de la société avant la première tentative de transfert génétique de cellules germinales. Presque toutes les décisions médicales sont prises entre le patient et son médecin, que ce soit pour des calmants pour les nerfs ou une chirurgie plastique pour l’orgueil personnel. Notre façon de rationaliser cette liberté est de dire « Mon corps m’appartient ». Mais nos gènes n’appartiennent pas seulement à nous-mêmes. Le patrimoine génétique appartient à toute la société. Personne n’a le droit de changer intentionnellement le patrimoine génétique sans le consentement de la société. Ainsi, le premier critère est qu’il devrait y avoir une conscience collective et une approbation de la société avant que le transfert de cellules germinales soit tenté.

RS Êtes-vous en train de dire que le fait d’avoir la technologie pour faire quelque chose ne signifie pas forcément que nous devrions l’utiliser ?

WFA Oui. C’est de notre devoir d’entrer dans l’ère du génie génétique humain de la manière la plus responsable possible. Cela veut dire que nous devrions utiliser la thérapie génétique dans le seul et unique but de traiter des maladies graves, aussi tentant que ce soit d’essayer de nous « améliorer » grâce à cette fabuleuse nouvelle technologie. Voilà les problèmes que nous devons soulever maintenant. Bien sûr, il est facile de dire : « Oh, c’est tellement loin encore ! » pour ne pas vouloir trop y penser. Mais malheureusement, nous créons aujourd’hui un précédent qui détermine ce que les générations futures permettront et ne permettront pas.