Vie, mort et dignité

Parmi les grandes questions qui animent la société de nos jours, celle de l’euthanasie est peut-être l’une des plus sensibles émotionnellement. Devrions-nous solliciter le droit de mourir selon nos souhaits ?

Peu avant son décès, l’écrivain britannique W. Somerset Maugham aurait lancé à son neveu avec humour que la mort était à la fois fade et ennuyeuse, avant de lui conseiller de ne jamais avoir affaire à elle. Beaucoup tomberaient d’accord avec lui sans hésiter et suivraient volontiers cette recommandation si c’était aussi simple. Plus de deux mille ans auparavant, le philosophe grec Épicure avançait l’idée suivante : « À l'égard de toutes les autres choses, il est possible de se procurer la sécurité, mais à cause de la mort, nous, les hommes, habitons tous une cité sans murailles » [trad. M. Conche].

La mort est une certitude, mais ce que nous ignorons, c’est comment, quand et dans quelles circonstances elle surviendra. De quoi troubler notre tranquillité d’esprit… Lorsque nous apprenons le décès d’une personne chère, nous sommes réconfortés à l’idée qu’elle s’est éteinte paisiblement dans son sommeil. Bien que nous restions affectés par la perte de l’être aimé, nous trouvons une certaine consolation dans le fait qu’il n’a pas souffert.

La Bonne Mort 

Quelques centaines d’années avant la venue de Jésus-Christ, les anciens grecs ont inventé le mot euthanatos, « la bonne mort », mais sa signification n’a cessé d’être débattue. Est-ce une mort facile, une mort naturelle ou une mort dans la dignité ? Qui décide ? Un individu peut-il réprimer les peurs et incertitudes associées à sa fin en prenant le contrôle de sa disparition ? Choisir sa mort, est-ce un affront à Dieu, un péché ? Jusqu’où un individu peut-il maîtriser les circonstances de son départ définitif de cette vie, et a-t-il le droit à la meilleure assistance médicale possible s’il choisit de mettre fin à son existence physique ?

Les cultures grecque et romaine de l’Antiquité toléraient le suicide dans une certaine mesure, à l’exception notable des pythagoriciens qui, au Ve siècle avant notre ère, semblaient s’y opposer absolument en affirmant que les êtres humains avaient une âme immortelle.

Les philosophes Platon et Aristote furent parmi les premiers à étudier le sujet. Dans la tradition pythagoricienne, tous deux se prononcèrent contre le suicide (même si Platon suggérait que l’acte pouvait se justifier dans certaines circonstances). Leurs points de vue eurent une grande influence et sont à la base de la tradition philosophique de la civilisation occidentale.

La Bible n’indique pas explicitement s’il est acceptable qu’un homme prenne sa propre vie. Néanmoins, les quelques exemples que l’on peut trouver dans les Écritures concernent des individus qui s’étaient détournés tragiquement de Dieu : le roi Saül d’Israël (1 Samuel 28 et 31) et Judas Iscariote (Mathieu 27 : 3‑5). Les premiers théologiens chrétiens prêchaient contre le suicide en s’appuyant principalement sur les enseignements de Platon. Augustin d'Hippone affirmait que le commandement de Dieu contre le meurtre interdisait également le suicide, renforçant la position orthodoxe de l’Église sur le sujet. Quant à Thomas d'Aquin, il consolida le courant dominant au sein de la chrétienté du Moyen Âge, en enseignant que l’auto-préservation faisait partie de la loi naturelle.

Cependant, au XVe siècle, la Renaissance introduisit de nouvelles perspectives qui remirent en question la condamnation du suicide, prédominante chez les chrétiens. Un regain d’intérêt pour les découvertes et apprentissages scientifiques favorisait le rationalisme, autrement dit l’idée que la raison est supérieure à la croyance au surnaturel. Cette évolution ouvrit la voie à l’individualisme, conception selon laquelle l’Homme est un individu qui cherche à se libérer des forces extérieures. Des idées et opinions nouvelles vinrent donc imprégner la notion de « bonne mort ». Certains historiens voient dans ce mouvement une réaffirmation des valeurs grecques et romaines.

L’Utopie de Sir Thomas More, ouvrage publié en 1516, préconisait qu’une société idéale autoriserait le suicide volontaire. « Mais, lorsque à ces maux incurables se joignent d’atroces souffrances, que rien ne peut suspendre ou adoucir, les prêtres et les magistrats se présentent au patient, et lui [déclarent] qu’il ne fait que survivre à sa propre mort. […] Ils l’engagent à ne pas nourrir plus longtemps le mal qui le dévore, et à mourir avec résolution, puisque l’existence n’est pour lui qu’une affreuse torture [:] "brisez les chaînes qui vous étreignent et sortez vous-même du cachot de la vie ; ou du moins consentez à ce que d’autres vous en délivrent"». Rappelons que, comme More était un catholique reconnu, de nombreux spécialistes conclurent que sa description d’un suicide approuvé par l’État était de nature satirique.

On attribue au philosophe anglais Francis Bacon la création du terme anglais euthanasia associé à la mort naturelle, au début du XVIIe siècle. Plus d’un siècle après, le philosophe écossais David Hume écrivait un essai sur le suicide expliquant que tant la prudence que le courage devraient nous pousser à nous débarrasser nous-mêmes de la vie dès qu’elle devient un fardeau.

De Nouveaux Éléments d'Appréciation

À la fin du XIXe siècle, la question de la fin de vie des personnes condamnées, devenues un fardeau pour elles-mêmes et pour la société, était ouvertement débattue au sein de l’élite intellectuelle européenne et américaine.

Parallèlement à l’évolution des approches philosophiques, les avancées scientifiques et technologiques révélaient peu à peu les nouvelles capacités de la communauté médicale visant à guérir les maladies et à prolonger la vie. Antibiotiques, vaccins et autres inventions transformaient les médecins en faiseurs de miracle. Pour beaucoup, Dieu n’était plus le seul vers qui se tourner pour les questions de vie ou de mort. Le droit de se prononcer sur le caractère sacré de la vie – autrefois du seul ressort de l’Église – devait désormais être partagé avec le monde laïque. Le sujet du suicide et celui, plus perturbant, du suicide assisté (rarement abordé par les philosophes pendant de nombreux siècles) passèrent au premier plan dans certains cercles. Les médecins, forts de tous leurs traitements et moyens technologiques novateurs, devaient-ils seconder le malade en phase terminale ou soumis à d’intenables douleurs, en l’aidant à mettre fin à ses jours selon ses souhaits ? Dans certains milieux, cette idée commençait à rallier des soutiens.

Cependant, les partisans du suicide assisté subirent un sérieux revers lorsque les atrocités de l’Allemagne nazie furent divulguées après la Seconde Guerre mondiale. Les rapports terrifiants sur ce qui avait été perpétré sous couvert de recherches médicales et d’euthanasies choquèrent le monde entier. Chez les nazis, « euthanasie » était un euphémisme pour extermination. Leur but n’était pas de soulager des souffrances par charité mais de purger la société de ceux qu’ils jugeaient indésirables. Ils démontrèrent jusqu’où on pouvait détourner la science et la médecine pour en faire des instruments abominables et diaboliques.

Malgré tout, d’incroyables réalisations scientifiques et thérapeutiques se succédaient. Au milieu du XXe siècle, ces progrès finirent cependant par se révéler une arme technologique à double tranchant. D’un côté, on glorifiait l’aptitude croissante de la communauté médicale à prolonger la vie et, de l’autre, on déplorait une éthique médicale obscure quant à la manière et à l’opportunité d’appliquer ces innovations. Il apparut clairement que les vies prolongées n’étaient pas toujours tolérables. Ainsi le concept de mort naturelle, victime de l’ingéniosité humaine, devenait-il de plus en plus confus.

Face à cette nouvelle réalité, le pape Pie XII annonça en 1957 que l’Église catholique reconnaissait le droit des malades agonisants de refuser toute mesure médicale exceptionnelle en cas de mort imminente ou de traitement qui ne ferait que prolonger les souffrances. Il déclara également que l’Église autoriserait la prise d’antidouleurs sur ordonnance, même au risque de précipiter la mort tant que le but premier n’était pas d’interrompre la vie. L’administration d’analgésiques destinée officiellement à atténuer les souffrances, tout en ayant comme effet secondaire probable de hâter la fin d’un patient, fut finalement baptisée « le double effet ». La position pontificale à l’égard de cette « euthanasie passive » est considérée comme un tournant décisif, car elle relança le débat sur le suicide assisté, un débat qui s’intensifia au cours de la décennie suivante.

À travers les grandes thématiques qui ont secoué les années 1960, dominait une volonté de faire valoir les droits civils individuels. Cette idée s’étendit facilement au droit du patient d’être informé correctement de l’ensemble de ses thérapies, ce qui comprenait le droit de refuser un traitement prescrit. Le mot « euthanasie » ayant été connoté depuis la Seconde Guerre mondiale, les défenseurs du suicide assisté articulèrent alors le débat autour du « droit de mourir » de tout individu.

Les quelques décennies suivantes connurent une série d’affaires très médiatisées en Grande-Bretagne et en Amérique, à l’occasion desquelles le droit de mourir fut contesté. Le public suivit de très près les procès, et ces drames familiaux révélèrent le stress et le traumatisme qui entourent les décisions de vie ou de mort. Aux États-Unis, l’affaire finit par remonter jusqu’à la Cour suprême, laquelle statua que le droit de mourir ne bénéficiait d’aucune protection constitutionnelle, mais que le sujet méritait un débat approfondi.

L’Euthanasie Active 

Aujourd’hui, le terme « euthanasie » signifie provoquer ou contribuer délibérément à la mort d’un malade incurable, dans l’intention d’abréger son supplice. Meurtre par compassion, assistance au suicide et suicide médicalement assisté sont des expressions étroitement liées. Active, passive, volontaire, involontaire et non volontaire sont également des qualificatifs couramment utilisés selon les pays. L’euthanasie active implique un acte délibéré causant la mort d’un malade en phase terminale. L’euthanasie dite passive s’applique en cas d’arrêt d’un traitement médical ou d’un équipement de maintien en vie, soit sur décision médicale, soit sur instruction du patient ou de sa famille ; ce qualificatif sert aussi quand la mort est un effet secondaire d’un acte médical (comme l’administration de fortes doses de morphine pour gérer la douleur). L’euthanasie volontaire exige le consentement du mourant ; elle est de nature involontaire lorsque la personne est euthanasiée alors qu’elle veut continuer à vivre. L’euthanasie non volontaire intervient lorsque le consentement du malade n’est ni demandé ni donné (par exemple, si celui-ci est dans le coma ou dans l’incapacité de communiquer).

Jack Kevorkian, un pathologiste du Michigan, fut le partisan de l’euthanasie active le plus controversé de la fin du XXe siècle. Il repoussa les limites du débat en interprétant le droit de mourir d’un individu comme un accès libre à une euthanasie sur demande. À la fin de sa carrière, il revendiqua avoir aidé 130 personnes à mettre fin à leurs jours au moyen d’appareils médicaux qu’il avait lui-même conçus. L’État du Michigan lui retira son droit d’exercer en 1991 et le condamna pour meurtre en 1999.

Au début du XXIe siècle, les Pays-Bas légalisèrent expressément l’euthanasie après une longue tradition de tolérance. Auparavant, les médecins semblaient piégés dans une position intolérable, devant choisir entre deux préceptes essentiels quoique conflictuels : prolonger la vie et soulager la souffrance.

Mais les résultats ont-ils été positifs ? Un article paru dans le Daily Mail Online (Royaume-Uni) du 9 décembre 2009 indiquait : « En Hollande, la légalisation de l’euthanasie a entraîné une grave dégradation de la qualité des soins pour les patients en phase terminale ». L’article notait aussi que « même l’architecte de cette loi controversée admettait que, peut-être, elle s’était trompée en faisant voter le texte, à cause de l’impact sur les services aux personnes âgées ».

Pourtant, Radio Netherlands Worldwide annonçait en 2010 qu’un groupe de pression hollandais appelé « Right to Die NL » [droit de mourir NL] étudiait la possibilité de créer des cliniques pour suicides et euthanasies afin d’aider ceux « qui souhaitent véritablement mourir et ne savent pas à qui s’adresser ». Ce type d’établissement répondrait aux besoins des personnes qui sont atteintes de problèmes mentaux chroniques, telle la maladie d’Alzheimer, ou qui sentent simplement que « leur existence est arrivée "à son terme" ». Le groupe aimerait qu’à l’avenir, ces unités soient intégrées aux hôpitaux ou aux centres d’hébergement médicalisés.

Globalement, après une décennie d’expérience et de résultats mitigés, le tabou qui entoure l’euthanasie aux Pays-Bas semble s’estomper. Un sondage effectué en juillet 2001 auprès de 800 médecins généralistes a établi que 86,5 % étaient prêts, dans le principe, à participer à une euthanasie légale et que 68 % reconnaissaient l’avoir fait au cours des cinq années précédentes. Environ 89 % estimaient que l’euthanasie a sa place en médecine générale, même si la plupart ont avoué fixer des limites aux motifs qu’ils jugent raisonnables.

Actuellement, les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg, la Suisse et la Colombie, ainsi que les États américains du Montana, de l’Oregon et de Washington, sont les seuls endroits au monde qui autorisent l’euthanasie active ou le suicide assisté. Ailleurs, la pression en faveur d’une légalisation s’accentue.

Décisions de Vie ou de Mort

Tandis que la recherche de la bonne mort se poursuit, tout le monde utilise des termes tels que compassion, dignité, confort et pitié. Chaque partie au débat exprime un désir profond de soulager la douleur si elle est insupportable, et la souffrance si elle est inutile.

Alors qu’on admet communément le choix du patient de ne pas prolonger sa vie par des mesures médicales exceptionnelles, la question cruciale et très controversée reste celle de l’autonomie personnelle. Devrait-on limiter l’auto-détermination ? Ou faut-il accepter l’idée que « c’est ma vie et j’en fais ce que je veux » ? En d’autres termes, est-ce que le choix personnel et la liberté individuelle s’étendent à toutes les décisions, jusqu’à celle de mettre fin à ses jours comme on l’entend ?

« La médecine n’est pas vouée à dissiper tous les problèmes liés à la mortalité humaine. […] Elle n’est pas habilitée à régir le sens de la vie ou de la mort (interrogations les plus viscérales et les plus anciennes de l’humanité) mais seulement certaines manifestations physiques ou psychologiques de ces problèmes. » 

Daniel Callahan, The Troubled Dream of Life: In Search of a Peaceful Death  

Ceux qui répondent « non » appréhendent généralement la « pente glissante ». Ils mettent en doute la possibilité d’instaurer les protections nécessaires contre les pressions plus ou moins insidieuses qui pourraient peser sur les personnes les plus vulnérables et précipiter leur mort dans le but de les soulager, eux et leurs proches, d’un lourd fardeau. Il est parfois difficile de dire si les mourants ont pris seuls leur décision ou si d’autres personnes, animées d’intérêts particuliers, ont manigancé dans ce sens. Problèmes financiers et économiques, convenances personnelles et autres contraintes de temps et d’argent vont-ils jouer un rôle important ? Les critiques estiment que le taux d’euthanasie croissant aux Pays-Bas est préoccupant.

Nous laissons-nous progressivement convaincre que mettre fin volontairement à une vie est le meilleur moyen de remédier à la détresse de la mort ? Après tout, d’énormes progrès ont été faits dans la gestion de la douleur. De nos jours, de nombreuses médications sont administrées par les patients eux-mêmes, selon leurs besoins, ce qui leur évite d’attendre qu’une infirmière soit disponible. Développement de centres médicalisés spécifiques, traitements contre la dépression, et autres formes de soins palliatifs peuvent alléger la détresse physique, mentale et émotionnelle à l’approche de la mort.

La Vision D’ensemble 

Le spécialiste en bioéthique Daniel Callahan a écrit que le champ des souffrances inhumaines ne devait pas être sous-estimé. D’après lui, « le devoir d’une société est, autant que possible, d’œuvrer à soulager la douleur et la souffrance, ceci pour ne donner qu’un simple principe moral. Cependant, un énoncé plus complexe est indispensable : une société devrait s’employer à soulager uniquement la souffrance qui n’appartient pas à la sphère inéluctable sans laquelle nous serions privés d’autres valeurs et aspirations de l’existence ». Mais quelles sont les valeurs négligées dans toutes ces discussions ? Selon Callahan, « la plus grande valeur dans l’existence est notre capacité d’apprendre à accepter ce que la vie nous présente, de ne pas fuir ce que nous ne pouvons pas maîtriser, et d’affronter le mal grâce aux vertus de courage et d’endurance ».

Ce sont l’intelligence et l’esprit qui sont concernés plus que le corps physique. Le regretté M. Scott Peck, auteur du livre intitulé Le chemin de l'âme : euthanasie et mortalité, les perspectives médicales et spirituelles (1997), déplorait le manque de réflexion spirituelle dans le débat en cours sur l’euthanasie. En tant que médecin, psychiatre et théologien, Peck soutenait que nous sommes plus qu’une combinaison génétique, que les êtres humains ont une composante spirituelle et qu’ils ont été créés avec une finalité. « Ce que je veux dire, c’est qu’il manque une partie du tableau. Une grosse partie. Et je crois que cette immense partie manquante, c’est Dieu », conclut-il [notre traduction].

« Il n’est pas tout à fait exact de dire que notre plus grand devoir moral envers autrui est d’atténuer la souffrance. […] Si nous faisons de ce soulagement notre but suprême, nous risquons fort de minimiser, voire de sacrifier, d’autres finalités humaines. » 

Daniel Callahan, The Troubled Dream of Life: In Search of a Peaceful Death  

Peck reconnaissait que la vie humaine était pleine de problèmes et appelait la difficulté de les gérer « la souffrance existentielle ». Il jugeait étrange que le Dieu qui nous a créés dans un but précis n’ait pas donné de sens à la souffrance existentielle que provoquent les maladies chroniques, la vieillesse et même la mort. Pour Callahan, « le problème tient à la signification de la souffrance dans la signification même de la vie […] : que me révèlent mes souffrances sur l’importance ou le but ou la fin de l’existence humaine et – plus intéressant encore – de ma propre existence ? ».

Tandis que le corps se fragilise pendant le processus de la mort, nous sommes confrontés à ce qui compte vraiment le plus. Aux prises avec notre faiblesse, nous sommes amenés à chercher et à découvrir une nouvelle source de force (2 Corinthiens 12 : 7‑10). Y a-t-il une raison à la souffrance ? Dieu a même laissé son propre fils apprendre à travers elle (Hébreux 5 : 7‑8 ; 4 : 14‑16 ; voir aussi « Pourquoi souffrir ». Notre acceptation délibérée de l’humilité et notre dépendance totale vis-à-vis de Dieu peuvent effectivement atteindre leur maximum pendant le processus de la mort (2 Corinthiens 4 : 16‑18).

La Bible renseigne tous ceux qui s’intéressent à la perspective divine et elle précise en Exode 20 : 13 et Deutéronome 5 : 17 que le meurtre (dont l’interprétation inclut le suicide, en tant que meurtre de soi-même, ainsi que le suicide assisté) est un péché. Dieu est un défenseur de la vie (Deutéronome 30 : 19‑20). Ceux qui lui ont confié leur futur sont disposés à limiter leur autonomie personnelle et à reconnaître l’implication de Dieu dans l’aboutissement de la vie humaine (1 Corinthiens 6 : 19‑20 ; Colossiens 3 : 1‑4).

Avant de choisir la « bonne » mort ou la mort « facile », pourquoi ne pas entreprendre une étude approfondie de la finalité de la vie et de la mort avec le conseil de Dieu, lui qui présente la mort comme un ennemi qu’il détruira à terme (1 Corinthiens 15 : 26) ?