La nueva tecno-eugenesia

Continuando, Doudna señaló el acuerdo general entre la comunidad científica de que debería haber «un amplio consenso social antes de que usemos esta tecnología en cualquier aplicación clínica en la línea germinal humana. Pero, ¿cómo se define “amplio consenso social”? Esto aún está por verse; no fue el final de la conversación, sino el principio».

Con todo, la conversación y el consenso se han visto desbordados por la realidad de Nana y Lulu.

El biofísico chino He Jiankui pasó del consenso y la filosofía, a la práctica. Al parecer, encubriendo sus planes para evadir el proceso de supervisión en la Universidad de Ciencia y Tecnología del Sur en Shenzhen, utilizó por primera vez técnicas de fertilización in vitro para crear varios embriones. Luego dio un gran salto adelante y —como él describió el procedimiento—, se constituyó en pionero de la «cirugía genética». Su objetivo era crear una mutación conocida por su función en el bloqueo de una forma de infección por VIH.

En teoría, debido a que las ediciones se realizaron en las células del embrión temprano, todas las células de las niñas llevan la alteración. Esto significa que sus óvulos llevan las ediciones y que transmitirán este cambio a sus hijos. Esto se llama edición de la línea germinal.

Cuando se anunciaron los nacimientos, el clamor científico fue fuerte y condenatorio, pero ¿estaba realmente sorprendida la comunidad científica? ¿Qué está en juego cuando comenzamos a modificar nuestros genes?

Richard Hayes —cofundador del Centro de Genética y Sociedad (CGS) en Berkeley, California, y su director ejecutivo desde 2001 hasta 2012— agrega su voz a la conversación. «Estamos en una situación clásica de peligro-oportunidad —dice—. Si no podemos invocar y movilizar el sentido de ser parte de una humanidad común, será difícil restringir las tecnologías genéticas peligrosas; por otro lado, la cruda amenaza que representan estas tecnologías podría ser justo lo que se necesita para que la importancia de nuestra humanidad común sea ampliamente comprendida y afirmada».

Hayes habló con Dan Cloer, colaborador de Visión, sobre el tema de la modificación de la línea germinal humana y sus peligros eugenésicos.

DC ¿Cómo pasó de estudiar la política energética y de recursos a la política de la genética humana?

RH A principios de la década de 1990 cursé mi doctorado en UC Berkeley, enfocado en la economía ambiental y la justicia económica. También hice cursos en campos algo alejados de mi objetivo principal, pero que creía tendrían que ver con las perspectivas de un futuro humano justo y sostenible. Uno de ellos fue la genética humana.

DCEsto fue al comienzo del Proyecto Genoma Humano.

RHSí, justo estaba tomando vuelo. A principios del siglo XXI parecía razonable imaginar que las tecnologías genéticas humanas serían importantes. Pero no fue hasta que comencé a hacer trabajo para el curso, asistiendo a conferencias y hablando con científicos, que me di cuenta de la rapidez con la que se estaban desarrollando estas tecnologías, de lo realmente peligrosas que podían ser, de lo comprometidos que estaban muchos científicos destacados con el desarrollo de una nueva tecno-eugenesia, y de cuán lejos estaba todo esto del radar tanto del público en general como de los responsables políticos.

«La nueva tecno-eugenesia es mucho más peligrosa que la vieja eugenesia porque ahora no solo podemos manipular genes individuales y conjuntos de genes, ahora podemos ensamblar e insertar genes que nunca antes se habían ensamblado en la historia de la vida en la tierra».

Comencé a hablar con la gente para ver quién más estaba preocupado por la forma en que se estaban desarrollando estas nuevas tecnologías genéticas. Mi colega Marcy Darnovsky y yo organizamos una serie de pequeñas reuniones y conferencias que finalmente llevaron a la formación del Centro de Genética y Sociedad (CGS) en 2001. La misión principal del CGS es llamar la atención sobre los peligros de las nuevas tecnologías genéticas humanas e impulsar políticas que garanticen su uso exclusivo para aplicaciones benignas y beneficiosas.

DCTengo la sensación de que usted ve la aplicación de la tecnología genética a los humanos como una especie de movimiento clandestino de la ciencia que hace algo que no debería estar haciendo.

RHNo era exactamente algo clandestino; era más bien como esconderse a plena vista. Los principales científicos querían avanzar hacia la creación de bebés de diseño, pero no lo decían porque sabían que la gran mayoría de los estadounidenses se oponían firmemente a eso. Así que se movían estratégicamente, con un aluvión de los llamados informes bioéticos, revisiones de seguridad, comisiones de estudio y juntas asesoras éticas, todo lo cual daba la apariencia de una deliberación cuidadosa y sobria. Pero mayormente era una cortina de humo. En ningún momento ninguno de los informes de la comisión principal dijo: «Deberíamos prohibir de forma permanente la creación de bebés por diseño». Podrían haberlo hecho, pero no lo hicieron. Esto es un llamado de atención. Mientras tanto, celebraban conferencias profesionales y escribían libros populares que daban fe de las muchas curas para salvar vidas que permitiría la edición genética humana.

Ahora, algunas de las afirmaciones que hicieron son legítimas; existen usos potencialmente beneficiosos de la tecnología genética humana. Las pruebas genéticas permiten identificar genes que pueden causar enfermedades y, por lo tanto, permitir un tratamiento temprano. Otras pruebas genéticas pueden indicar si un paciente pudiera ser más o menos sensible a determinados fármacos. Y ciertos tipos de edición genética pueden mejorar o incluso curar una amplia gama de condiciones adversas.

Por supuesto, el desarrollo de tales aplicaciones de la tecnología genética requiere un control y una regulación cuidadosos. Y existen grandes preocupaciones sobre el costo potencial y por lo tanto, las implicaciones de equidad de muchas terapias génicas. El costo estimado de una terapia génica propuesta supera los 4 millones de dólares por paciente.

DCModificar las células inmunitarias para combatir el cáncer por medio de CRISPR, por ejemplo, no es un problema profundamente moral, aunque puede plantear cuestiones de justicia distributiva. ¿Es la edición de la línea germinal (de óvulos, espermatozoides y cigotos) la línea roja que no se debe cruzar?

RHEfectivamente, y es importante saber por qué. La modificación de genes en el cuerpo de un paciente que no sean los genes en sus óvulos o espermatozoides se llama edición de genes somáticos. El caso que usted menciona de usar CRISPR para modificar células inmunitarias es un buen ejemplo. Las modificaciones de genes somáticos no son transmitidas a los hijos. Sin embargo, la edición de genes de la línea germinal modifica los genes de los óvulos y los espermatozoides. Esos cambios se transmiten no solo a los niños concebidos a partir de esos óvulos y espermatozoides modificados, sino a los hijos de esos hijos, en adelante y para siempre. Como usted dice, la edición de la línea germinal es el límite que nunca debemos cruzar. Abre la puerta a un futuro humano verdaderamente distópico y horroroso.

DCPor «horroroso», ¿está sugiriendo algún nivel más allá que el de privilegiados y desfavorecidos?

RHSí, sin duda. Si permitimos la edición genética hereditaria, las primeras aplicaciones probablemente serán modestas. Modificarán un gen defectuoso que causa una enfermedad. Pero si está bien modificar un gen, ¿por qué no dos? Y si son dos, ¿por qué no veinte? ¿O doscientos? Y si está bien usarlo para curar una enfermedad, ¿por qué no usarlo para mejorar una habilidad, capacidad cognitiva o atributo físico deseados?

«Hay más de veinte mil genes humanos. ¿Cuántos se pueden modificar antes de que dejemos de ser humanos? ¿Dónde trazamos la línea? ¿Y quién trazaría esas líneas? Una vez que empezamos en serio, hay pocas posibilidades de retroceder».

Una vez que comenzamos a modificar nuestros genes, estamos en un camino que conduce a la formación de castas genéticas y, más allá, a subespecies humanas. Además, algunos científicos proponen construir cromosomas completamente artificiales, e insertarlos en óvulos y espermatozoides, empaquetando potencialmente miles de modificaciones genéticas. Alguien que naciera con esos cromosomas adicionales podría reproducirse solo con otros que posean el mismo cromosoma adicional. Eso se llama aislamiento reproductivo y es el factor clave que diferencia a una especie de otra.

La edición genética hereditaria afectaría la forma en que los padres perciben a sus hijos. En lugar de ser regalos gratuitos de amor, los niños se convertirían en artefactos diseñados según estándares de desempeño deseados.

Todos sabemos que el software de computadora viene en nuevas versiones cada varios años. Supongamos que la bebé Susan está diseñada con 20 versiones genéticas de primera línea disponibles en el momento de su ensamblaje. ¿Qué sucede cuando el hermano Bob nace tres años después con versiones nuevas y más sofisticadas de esos mismos genes? Piénselo: ¿cómo trata la gente el software obsoleto?

Hace algunos años, mi esposa y yo estábamos cenando con un grupo de parejas educadas y profesionales que estaban discutiendo la posibilidad de niños creados mediante la clonación humana reproductiva. «¿Se debería decir al clon cómo se creó? y de ser así, ¿a qué edad?» «¿Se podría hacer un clon del clon?» Ninguno parecía ser consciente en lo más mínimo de la forma en que el lenguaje que adoptaron estaba mostrando una objetivación y deshumanización reflexivas de una vida humana.

Estamos en una coyuntura crítica. Durante la próxima década, la comunidad humana tendrá que responder a esta pregunta: ¿Se utilizarán la ciencia y la tecnología para promover o subvertir el propósito humano? ¿Elegiremos seguir siendo humanos o intentaremos convertirnos en una especie de artefacto post humano?

DCEso plantea la pregunta de cuál es el propósito humano. Algunos dirán que nuestro propósito es utilizar la ciencia al máximo, y si eso produce especiación como usted sugiere, bueno, también condujimos a los neandertales a la extinción.

RHAlgunos dicen eso, y una primera respuesta apela a nuestro compromiso profundo y duradero con la gobernabilidad democrática. ¿Qué cree la gran mayoría de personas que se debe hacer a nivel nacional y mundial? Encuesta tras encuesta, la gente no tiene problemas en decir que el camino que nos lleva a un futuro de bebés post humanos por diseño no es un camino por el que queremos transitar.

Dado el estado del mundo actual, con la desigualdad económica creciendo a pasos agigantados y con una polarización y un conflicto desenfrenados que no muestran signos de disminuir, lo último que queremos hacer es dar un uso generalizado a una tecnología como CRISPR para modificar los genes de nuestros hijos. Sería una... ni siquiera puedo pensar en una metáfora. De hecho, sería un crimen de lesa humanidad.

DCLa película GATTACA a menudo se muestra como una representación de este tipo de distopía genética futura. ¿Cree que medios como ese contribuyen a ayudar a las personas a explorar las implicaciones de nuestra tecnología?

RHSí, pero tenemos que ser cautelosos. GATTACA en realidad minimiza los peligros reales de las nuevas tecnologías genéticas. Se centra en el uso del análisis de embriones humanos en busca de rasgos que no sean enfermedades, lo cual es bastante preocupante pero no toca los usos aún más peligrosos de la tecnología CRISPR para la manipulación de la línea germinal. Yo tendría cuidado al buscar en los medios comerciales, y especialmente en los medios de Hollywood, información útil sobre temas tan complejos y trascendentes. Sin embargo, como usted dice, estos medios pueden tener un impacto generalizado y duradero. Una conclusión es que quienes trabajan en la industria cinematográfica deben cumplir con altos estándares de responsabilidad ética al abordar temas controvertidos.

«Idealmente, la gente se debería educar sobre temas como la edición de genes humanos en un entorno que reúna a otros con quienes comparte una vida comunitaria: su congregación local, una asociación de padres, instituciones educativas comunitarias y otras similares».

DCEn su declaración de 2008 ante un subcomité de la Cámara de Representantes de los Estados Unidos de Norteamérica sobre genética y otras tecnologías de modificación humana, usted escribió: «a pesar de muchas declaraciones en sentido contrario, el genio no ha salido de la lámpara. En todo caso, algunos de los genios son genios buenos y los peores genios están aún dentro de la lámpara. Creo sinceramente que tenemos el tiempo y la capacidad para adelantarnos a la curva y hacer lo correcto». ¿Seguimos adelante de la curva?

RHSí, pero la situación cambia continuamente. Más de treintaicinco países en todo el mundo —entre ellos la mayoría de los que tienen las infraestructuras de biociencia más desarrolladas— han prohibido legalmente la edición genética de la línea germinal humana, y las Naciones Unidas votaron unánimemente para pedir una prohibición global de la clonación reproductiva. El nacimiento, el año pasado en China, de los primeros bebés editados genéticamente produjo una gran indignación internacional y nuevos llamamientos para prohibiciones globales de la edición genética humana.

Por otro lado, los defensores de la tecno-eugenesia siguen tan comprometidos como siempre, y los promotores de bebés por diseño en los tres países con los cuadros científicos pro-eugenesia más activos (Reino Unido, Estados Unidos y China) están trabajando para detener pedidos de prohibiciones permanentes e incluso de una fuerte moratoria. Según se informa, científicos deshonestos de otros países están trabajando con sus propios esfuerzos en la edición de genes. Cada nuevo nacimiento reforzará la creencia de que un futuro de bebés por diseño es inevitable, lo cual es precisamente lo que los defensores de la creación de bebés por diseño quieren que creamos. Es necesario contrarrestar los movimientos que fomentan este sentido de fatalismo. La forma más eficaz de hacerlo es demostrar que las políticas que prohíben la creación de bebés por diseño se pueden defender y establecer con éxito. Es necesario que haya una campaña mundial activa, coordinada y bien financiada para detener la nueva tecno-eugenesia y prohibir la edición genética humana hereditaria. En este momento no hay en marcha ninguna campaña de este tipo.

DCDado que el embrión humano es la plataforma para la edición de la línea germinal, ¿la investigación con células madre y el uso de embriones tempranos son otra capa de preocupación? Benjamín Hurlbut, un bioético de la Universidad Estatal de Arizona, pregunta simplemente: ¿Qué es el embrión? Escribe que algunos científicos quieren «reutilizar el embrión sobrante de un bebé potencial de la fertilización in vitro, en un objeto experimental». Usted ha dicho: «Es la cosmovisión materialista-reduccionista-determinista enloquecida. Es lo que sucede cuando las personas se desconectan de sí mismas, de los demás y de la naturaleza». ¿De qué manera se articula todo esto?

RHTenemos que reconocer que las personas difieren de buena fe acerca de dónde exactamente se deben trazar las líneas de contención en relación con el tratamiento de embriones humanos. Pero un mundo en el que no haya límites en absoluto sobre el tratamiento de los embriones humanos, y en el que se permita la edición de genes humanos hereditarios y la clonación humana reproductiva, sería una distopía infernal. Todos los aspectos de la personalidad humana pronto se habrían disuelto en una masa sin sentido y, finalmente, en la nada. El tratamiento continuo de los seres humanos como objetos conduce a que la persona humana se convierta en un objeto, es decir, conduce a la extinción.

Es importante señalar que la edición genética humana es parte de un conjunto de tecnologías emergentes y convergentes de enorme poder y consecuencias para el futuro humano; estas incluyen nanotecnología, biología sintética, inteligencia artificial y robótica. Los proponentes del futuro hiper tecnológico anticipan y celebran un mundo en el que toda la vida ha sido integrada o reemplazada por completo por la maquinaria, y las mentes humanas han sido cargadas en chips de computadora instalados en naves espaciales de energía solar con destino a Alpha Centauri. Esta visión perversa se ha convertido rápidamente en la visión predeterminada del futuro humano en manos de sectores influyentes de la comunidad científica y tecnológica, y sus colegas en la academia, la industria, los medios y las artes. Sus defensores proclaman que es una prueba del genio y la ambición humanas, pero se entiende mejor como una evidencia de patología. La creencia de que los humanos son solo máquinas y que las máquinas algún día serán como los humanos es falsa y perniciosa. El hecho de que tanta gente inteligente parezca tener esa creencia es alarmante y debería ser motivo de gran preocupación.

«Será difícil prevenir la modificación de la línea germinal, y la deshumanización tecnológica que eso generaría, sin una sólida afirmación de las dimensiones espirituales de la vida humana».

DCYo diría que la llamada vista desde ninguna parte permite a los científicos de esa mentalidad creer que ellos crean sus propias reglas. Si no tienen un propósito mayor, si son solo células y física —sin nada sagrado en ello, se puede continuar avanzando, no hay nada que ver—, entonces, no hay nada en qué basarse, excepto en uno mismo.

RHEstoy de acuerdo. Es como si les faltara algo muy dentro suyo; o más bien, está ahí pero cubierto por un caparazón tan duro y calloso que ya no saben que está ahí. Una reacción común a este estado de alienación existencial es buscar la autoafirmación a través del poder y el control sobre el mundo natural y sobre otras personas. No creo que reconozcamos completamente cuán generalizada es esta alienación y la codicia de poder y de control que la acompaña.

DCDe nuevo, llegamos al problema del propósito. ¿Dónde encontramos el propósito que nos ayudará a establecer los límites correctos? ¿Es aquí donde debemos escuchar el enunciado de Einstein: «La ciencia sin religión es coja, la religión sin ciencia es ciega»?

RHNecesitamos tanto la ciencia como la religión, y es incorrecto creer que están intrínsecamente en desacuerdo. Creo que todos, religiosos o seculares, podemos estar de acuerdo en que el problema de la alienación profunda generalizada debe entenderse y abordarse. No se requiere un compromiso religioso para sentir la plenitud, diversidad y riqueza de lo que significa ser humanos, y estar de acuerdo en que las tecnologías que ponen en peligro nuestra humanidad común deben ser abandonadas.

Esta es mi conclusión: creo que estamos viviendo justo en medio de un enorme y rotundo milagro—y que estamos aquí, en gran medida, para celebrarlo. Sin embargo, nos hemos alienado de esta realidad; y en nuestros muchos intentos errados por aliviar el dolor de esta alienación podemos causar, y estamos causando, un gran daño. Algunos de los peores daños implican la destrucción de lo que significa ser humano. Y lo estamos haciendo cada vez más mediante el uso de tecnologías poderosas como aquellas que nos permiten manipular los genes de nuestros hijos.

DCUn genetista ruso llamado Denis Rebrikov dijo en junio que usaría CRISPR para modificar las líneas germinales de más niños y que la edición de la línea germinal definitivamente se usará con fines de mejora en el futuro. Le dijo a Science, «[La optimización] será el siguiente paso. Pero en 20 a 30 años. Ahora, me opongo a ello. En 2040, lo apoyaré. No estoy en contra de la idea en sí. Y estas personas que se oponen quieren tener todas estas cosas en sus hijos, pero solo por la “divina providencia”, no por la ciencia. Son mentirosos o estúpidos».

RHMe gustaría poder decir que me sorprende escuchar a alguien hablar así, pero no lo estoy. Muchas veces he escuchado esto y cosas peores de los científicos. Creo que debemos sentir compasión por aquellos cuya comprensión de la vida humana parece estar tan empobrecida.