Consecuencias Imprevistas: Autismo, TDAH y el Diagnóstico Precoz

GS ¿Cómo llegó a la conclusión de que podría haber un problema con un mal diagnóstico de trastornos como el autismo?

EG En parte fue profesional y parte de forma personal. A mi oficina seguían llegando niños, con diagnósticos que me dejaban boquiabierto porque simplemente no encontraba evidencia alguna. Aparte de eso, continué viendo niños y familias que habían sido lastimados por el diagnóstico en el sistema de salud mental. Así que, en gran manera fui guiado por el impulso ético para de alguna manera corregir eso, y, como psicólogo, estando éticamente ofendido de que en mi profesión un diagnóstico de hecho pudiera lastimar a alguien en lugar de ayudar. Esa fue, desde un punto de vista emocional, la fuerza motivadora de escribir el libro; sin embargo, mientras más lo investigaba, más estaba impresionado por las estadísticas en términos del astronómico aumento en esos diagnósticos durante la última década.

GS ¿Cómo puede un diagnóstico lastimar al niño? Algunos dirán que es mejor sobrediagnosticar que quedarse corto; por los menos agarras los que tienen el problema.

EG Ese es el punto que frecuentemente se me plantea, sin embargo pienso que tenemos un punto flaco por la manera en que los diagnósticos pueden lastimar al niño. Por ejemplo, en el capítulo del autismo en mi libro, está la historia de un niño que vi en mi consultorio hace unos cuantos años, el cual tenía problemas semejantes al autismo. Sus papás lo llevaron a un reconocido centro sobre el autismo a nivel nacional, y en una entrevista que duró 45 minutos, el médico le dijo a la madre que, certero estaba que su hijo tenía autismo y que era necesaria una evaluación. Además de estar bien seguro, le dijo a la madre que se preparara para una vida llena de retos, además de comenzar a ahorrar dinero porque es muy caro cuidar de una persona con autismo. La madre estaba asombrada pero quería confiar en el doctor. Así que llevo al hijo al centro regional, y le evaluaron como un no autista. Pensó que estaba incorrecto y gastó miles de dólares en hacerle el diagnostico pues confiaba en la evaluación original. Sin embargo, después de que ella dio un paso atrás de toda esta locura, ella acudió a mí. Con solo dos minutos de conocer al niño, supe que no tenía el trastorno del espectro autista. Yo diría que es más común de lo que no, en mi práctica; Puedo decir su estado en unos cuantos minutos después de haber tratado al niño, por medio de una variedad de interacciones de juego no directas.

Esa historia, y otras como esa, me llevaron a buscar más profundamente en este tema. ¿Por qué es que estos trastornos son mal diagnosticados? Pienso, y sí, la evidencia realmente apoya ser ese el caso. De hecho, cada dos o tres meses en el Los Angeles Times, el New York Times, el Washington Post, se publican artículos sobre el aumento astronómico en estos diagnósticos. De manera que algo está ocurriendo en estos tiempos; existe conocimiento de ello, además de que las estadísticas lo apoyan. Por ejemplo, en la última década ha habido un incremento del 42 por ciento en el número de casos diagnosticados con TDAH, un 78 por ciento en el número de casos del trastorno del espectro autista, y un 40 por ciento en los casos con el trastorno bipolar.

Puedes comparar esas estadísticas contra otras: estudios como los de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, muestran que cerca de un 30 por ciento de niños diagnosticados como autistas a la edad de dos años, ya no caben dentro de ese criterio a la edad de cuatro. Después tenemos la Encuesta Nacional de Salud Infantil, un enorme estudio de aproximadamente 78,000 familias que muestra un incremento del 40 por ciento de niños a los que se les asigna el diagnosis del trastorno del espectro autista, que para cuando cumplen los 18 ya no caben dentro de ese criterio del trastorno. Es mi estimación que, el autismo es un condición neuropsiquiátrica de por vida, «ya no la tienes más» cuando has crecido, lo cual me lleva a creer que las estadísticas apoyan la idea que es un diagnóstico equivocado en gran manera. Aunque esta es una perspectiva conservadora. Pienso que existe gente que opina que puedes despojarte de los síntomas del autismo. Pasa que con migo no es el caso. Pienso que el trastorno del espectro autista es un estado neuropsiquiátrico a largo plazo, en la mayoría de los casos incapacitante.

GS Sé que usted equilibra la búsqueda de este problema tanto en el cerebro así como de sus fuentes externas, aunque por supuesto existen estudios mostrando que el «verdadero» trastorno del espectro autista se origina en el cerebro. ¿Creo que lo han reducido a la veinteava semana del embarazo, o algo así?

EG Así es, sin embargo, los problemas surgen cuando escuchamos los criterios establecidos, los cuales también incluyen «casos ligeros»; Pienso que estos son los casos que resultan dentro de los diagnósticos astronómicos a la alza. Diría que es extraordinariamente difícil determinar con exactitud que es un caso ligero de trastorno del espectro autista vs una variedad de otras cosas que son parte de una diversidad normal humana.

«Diría que es extraordinariamente difícil determinar con exactitud que es un caso ligero de trastorno del espectro autista vs una variedad de otras cosas que son parte de una diversidad normal humana».

GS Usted no niega que existen niños con estos trastornos; simplemente dice que debemos retroceder en estar etiquetándoles a la ligera. ¿Qué problemas pudieran surgir al identificar erróneamente a los niños con ese trastorno?

EG Medicina innecesaria, claro. Aunque existen muchos problemas que los padres pudieran no valorar. Hay numerosas ocupaciones en donde tener un historial con enfermedades mentales que pudiera excluirte de una oportunidad profesional: un puesto dentro de la milicia, la fuerza policiaca, posiciones de alta seguridad. Hay algunos estados en el país donde no puedes obtener licencia de piloto o de camionero si tienes un historial de enfermedad mental. Los seguros de incapacidad laboral y de vida te costarían más caro. Ser etiquetado erróneamente también puede crear un profecía de cumplimiento propio: al grado en que los padres o hijos absorben el diagnóstico y creen que algo es debido a un trastorno o fractura cerebral, podrían asumir que esos niños no tiene control sobre su comportamiento. Si es que tienen una disfunción cerebral, automáticamente asumimos no decirles que son responsables de su comportamiento. Así que entonces no se sienten motivados a cambiar y retroceden fundados en racionalizaciones basadas en un trastorno cerebral debido a su comportamiento.

GS En otras palabras, no trabajamos con ellos en formas que de otra manera nosotros pudiéramos haberlo hecho sino les hubiéramos etiquetado con un trastorno. La conclusión es que existen serias consecuencias con el sobrediagnóstico. Entonces, ¿por qué sobrediagnosticamos? ¿Estamos en ocasiones medicando comportamientos que simplemente se derivan del problema del apego que podría resolverse, quizás, si no viéramos los comportamientos como síntomas de un trastorno?

EG Hay una sección en mi libro que se llama la danza del apego entre padres e hijos, en donde presento el caso de una madre soltera que vino a mi pensando que su hijo tenía TDAH. Trabajaba en la industria del cine y viajaba mucho, y existía este modelo de disponibilidad imprevisible que por lo general era causada por su profesión y lo hostil que es para la familia. Con frecuencia las profesiones son hostiles a la familia, requieren viajar mucho, con marchas repentinas, separaciones prolongadas lejos de casa. Así que algo tan aparentemente inocuo como la profesión de un padre puede dar lugar a separaciones prolongadas repentinas lo que puede crear un niño sintomático, y es cuando ese niño se comporta mal.

Como dice el dicho, la atención negativa es mejor que nada de atención; por lo que algunos niños aprenderán el modelo de comportarse mal, manifestarse, en formas que atraen a los padres más cerca de ellos, y en cierto punto es irrelevante si los padres les aman o les odian en ese momento. No existe hijo más calmado que el que está en la oficina del director cuando se le ha llamado al padre después de que el joven fue allanado fumando fuera del precinto escolar, o algo por el estilo. Con frecuencia son los adultos los que se arrancan el cabello, y el hijo es el más calmado. Es posible que ese sea el hijo, por alguna razón, que tiene a uno de los padres, o a los dos preocupados por sus carreras o su relación matrimonial, el hijo es secundario—no porque sean malos padres, pero porque circunstancias en la vida se tornan pesadas en ellos, y de pronto ese hijo esta calmado porque mamá y papá están cerca. Todo sencillamente es tener a papá y mamá cerca.

GS Aparte de lo que ya hemos platicado, usted trajo a colación la diferencia de género como un factor que puede llevar al sobrediagnóstico—en el TDAH así como en el autismo. ¿Por qué los diagnósticos son mucho más elevados en los niños que en las niñas?

EG Las últimas estadísticas muestran que lo niños tiene tres veces más posibilidades que sean diagnosticados con TDAH que a las niñas. Una de las razones es que durante las etapas más tempranas no tomábamos muy en cuenta las diferencias de género en lo que se llamaba autorregulación. Existe investigación que muestra que durante los años del preescolar y kínder el niño promedio está atrasado como un año en términos a sus capacidades de autorregulación; ese es un término elegante para describir su capacidad de sentarse sin estarse meneando y nervioso, esperar por su turno, refrenarse en dar respuestas antes de que se le pregunte, recordar lo que se le acaba de decir, seguir instrucciones—todo lo que yo consideraría normal, relativo al fenómeno de la maduración infantil que también lo relacionan con síntomas de TDAH. Todo lo que acabo de citar es un síntoma de TDAH, pero también es una capacidad de autorregulación que cada niño tiene que adquirir. Para Los niños es más difícil de adquirir que para las niñas—en la edad más temprana.

GS Sé que no está generalizando en sus declaraciones: «todos los niños» o «todas las niñas», pues existen los niños que son más capaces de autorregularse, y las niñas que lo son menos, ¿correcto?

EG Así es, y mientras más jóvenes evaluemos a los niños y les atribuyamos un diagnostico con TDAH, más grande el riesgo de un diagnostico incorrecto. Las últimas estadísticas provenientes del Centro para el Control de las Enfermedades señala que la edad promedio cuando se diagnostica TDAH hoy en día es a los seis años; así que la mitad de los niños diagnosticados con TDAH tienen seis o más jóvenes, cosa que me sorprendió. Es más acentuado, podría argumentar, que cuando se trata del trastorno del espectro autista. Una de las consecuencias no intencionada del movimiento la detección y tratamiento temprano—el movimiento de «agárralos cuando jóvenes»—es que ha habido un sobrediagnóstico masivo del trastorno del espectro autista en términos de casos ligeros. Así que mientras más jóvenes evaluemos a los niños, lo más posible es que aquellos que son lentos en madurar, que incurran en el comportamiento específico de género (después regreso a este tema), aquellos que están batallando, serán mal diagnosticados. Todo eso especialmente aplica a los niños. He aquí mis argumentos: Alrededor de uno en cada 54 niños al presente son considerados ser autistas; eso es cinco veces que más que el índice de niñas. El promedio en que el trastorno del espectro autista es diagnosticado en los Estados Unidos hoy día es cerca de los tres años. Es durante esos primeros años de vida que yo altercaría que existe la incertidumbre del diagnóstico, además pienso que especialmente entra en juego la diferencia de género. No es hasta la edad de los cinco que los niños desarrollan lo que se llama teoría de la mente, una carencia que está asociada con el autismo. Es un término elegante por poder ser capaz e inferir a partir del comportamiento de otro niño cuáles son sus intenciones, cuáles son sus motivos, de donde provienen emocionalmente. Las niñas a la edad de tres a cuatro, son el doble capaz que los niños para hacer eso.

GS Para identificar al otro niño siendo una persona diferente y posiblemente con pensamiento diferente que tú.

EG Eso es: leer la mente. Qué podrá estar pensando, qué estará tratando de comunicar por medio de su comportamiento a través de ciertas expresiones faciales, tomando eso como información por medio de la cual modificar o modular su propio comportamiento.

Esa es una definición de la teoría de la mente. Entre los tres y cuatro las niñas son el doble capaz de hacer eso, y no es hasta los cinco que se emparejan los dos. Así que, a menos que usted entienda esto, se torna muy confuso el diferenciar entre un niño identificado como masculino versus un caso ligero de trastorno del espectro autista si lo agrega a otras cosas. Por ejemplo, los niños no participan en el juego asociado al mismo índice como las niñas, sino hasta la edad de dos—cosa que tiene que ver con buscar experiencias de juego agradables con los amigos. Podrías verlo como un fenómeno similar al autismo. En la niñez es cuando también se confía demasiado en los comportamientos repetitivos para desarrollar el dominio motor fino y tosco. Para que tu hijo que está poniendo cubo sobre cubo una y otra vez, repetidamente, no incurrirá en un comportamiento autista sino en uno tradicional, un desarrollo apropiado que significa adquirir dominio motor fino. Además no quiere ser separado de lo que está haciendo y hasta podría tener una pequeña rabieta si no se le dan varias advertencias. Entonces, tienes a un infante que no responde cuando le llaman por su nombre, no voltea cuando le llama Mamá o Papá o alguien que le está señalando algo que quiere que vea.

Cuando se tiene que ver con la empatía, hay un muy buen libro de Simon Baron-Cohen llamado La Gran Diferencia. Examina la teoría del autismo el «cerebro masculino extremo», y estoy completamente a favor de ello porque es lo que veo a diario en mi oficina. Él forma el argumento de que el cerebro masculino es un cerebro sistematizado (en promedio) comparado con el cerebro femenino, que está más del lado enfático. Lo trae a colación basado en la inmensa cantidad de investigaciones que muestran las diferencias de género en términos de empatía. Por mucho, los niños son menos empáticos que las niñas; no están tan entonados emocionalmente, y no leen facciones como signos de cómo se están portando.

Los niños tienden a ser más egoístas en su estilo de comunicación. Cuando se encuentran alrededor con otros niños que comparten intereses, pueden irse largo y tendido sobre algún interés técnico que les interesa, no necesariamente levantando su cabeza para mirar a su alrededor y ver si deberían parar de hablar y comenzar a escuchar.

Así que por todas las razones que he identificado, es extremadamente difícil desmenuzar lo que es una forma ligera de autismo o un infante mal comportado en la tradición masculina.

GS ¿Entonces existen casos ligeros de los diagnósticos que usted escribe?

EG ¿A título personal? No. Y es aquí donde trazo una línea (Es medio absurdo para mi estar diciendo esto): A nosotros los norteamericanos nos gusta pensar de sí mismos que vivimos en una sociedad diversificada, en donde aceptamos a toda la gente de todas las razas, colores y orientación sexual, sin embargo creo que discriminamos mucho en materia de diferencias humanas. Pienso que los británicos son mucho más tolerantes con las excentricidades de la gente. En los Estados Unidos diagnosticamos como patología la diversidad humana, o la gente que está fuera de la norma en términos de su comportamiento, su temperamento. Existen una gran cantidad de niños fuera del ancho promedio de banda en términos de su comportamiento o temperamento—puede que sean atípicos, difíciles, un poco extraños—y por lo tanto los etiquetamos con ligeros casos de estos trastornos.

GS ¿De manera que si tu hijo ha sido diagnosticado con una «forma ligera» de cualquiera de esto, deberías buscar una segunda opinión?

EG Absolutamente.